Min berättelse

Just den här bloggen har jag skrivit på http://www.clife.se. Jag har inte velat ändra så mycket och därför är slutet inte helt ”komplett” om du förstår vad jag menar. Jag hoppas att du orkar läsa hela historien. Men jag vet att den är lång och kan vara tuff att läsa, så mitt råd till dej är att läsa den i etapper.

Av hänsyn till mina närmaste vill jag inte skriva ut deras namn. Detta är känsligt område och min berättelse kommer att berätta om människor i min familj som har dött av cancer och människor som lever idag.

Jag fick min cancerdiagnos i juni 2008. Lungcancer – som blev upptäckt av en slump. Jag hade tarmvred och blev röntgad. Jag låg inne några dagar innan jag blev utskriven. Med en klapp på axeln att kom besvären tillbaka skulle jag ta kontakt med sjukvården. Plötsligt får jag två brev från landstinget – ett från röntgen och ett från en läkare. På remissen från röntgen stod det att de skulle ta bilder på min buk och lungor. Jag tyckte det var konstigt att de skulle ta bilder på lungorna men jag gick dit med gott mod. Några dagar efter får jag tid på en kirurgmottagning. Nöjd åkte jag dit för att få reda på att de inte hade hittat något fel på min mage.

Cancer fanns inte i min tankevärld – en frisk, nybantad, vältränad kvinna har inte cancer. Trodde jag. Så jag satt där i undersökningsrummet och en läkare jag aldrig hade sett förut kom in. Han såg allvarlig ut, presenterade sej och drog en stol närmare mej. Konstigt hann jag tänka innan han satte sej och frågade lugnt om jag visste varför jag var där. Ja, det gäller min mage men den har lugnat ner sej nu. ”Nej”, svarade han – ”du har lungcancer”. ”Vad sa du?” svarade jag. ”Du har lungcancer”, upprepade han sej. ”Nej, du skojar”, svarade jag. ”Man skojar inte om sådana saker, du har lungcancer.”
Då rasade min värld – att jag kunde få, och nästan räknar med är att jag ska få bröstcancer i och med att tre generationer i rakt nedåtstigande led har haft det, men lungcancer – nej inte det. ”Vi har upptäckt att du har en tumör på höger lunga.” fortsatte han med sin lugna röst. ”Så nu kommer jag att dö – tror inte doktorn att jag vet överlevnadsprocenten på lungcancer?” Inom loppet av den en och en halvtimme jag var inne på sjukhuset grät jag, slog knytnävarna i väggen, vägrade att inse fakta, satt som ett lite barn på golvet, ringde min svägerska – för min bror var i Afghanistan på uppdrag av det militära. Hon försökte att lugna ner mej…. Personalen ville ringa efter min man men jag vägrade – han skulle få vara glad en liten stund till. Om jag var rationell – nej du – jag var allt annat än det.

Min första upplevelse av cancer var min mormors bröstcancer. Då var jag ganska liten och förstod inte så mycket annat än att mormor skulle läggas in på sjukhuset för att bli frisk. På den tiden, på 60-talet i Norge, fick inte småbarn besöka anhöriga på sjukhuset. Min bror, som är 2 år yngre än vad jag är, och jag själv kommer inte ihåg så mycket annat än rädslan och vuxensnacket – tystnaden när vi kom in i ett rum där de vuxna satt och snackade ”vuxenprat”. Vi skulle skonas men vi förstod att något var fel med mormor.
Mormor blev bättre och allt tystades ner, för så gjorde vi i min familj
– pratade vi inte om det så existerar det inte…

Min berättelse del 2

Min andra upplevelse av cancer var min fars lungcancer – då, i början 70-talet, var lungcancer detsamma som död.

Min far var den 3:e i Norge, som de operarade bort en lunga på och han fick högst 2 år kvar att leva. Han hade slutat att röka på grund av en svår lunginflammation som inte ville ge med sej. Han låg i sin säng och var jättesjuk så mantrat hemma var: Var tysta och snälla och ta inte hem några vänner. Pappa hade nu klarat av att sluta och min mor hade slutat att röka tillsammans med min farmor.

Farmor och farfar bodde på första våningen i vår stora vita villa medan vi bodde på andra våningen. Vi barn förstod att pappa var allvarligt sjuk men inte att han kunde dö. Igen tystnade de vuxna då vi kom in i ett rum där de satt och pratade.
Dagen då pappa blev opererad kommer jag ihåg att jag blev hämtad efter skolan av en nära vän till familjen och hon sa att pappa har klarat sig. Jag blev jätteglad men jag förstod aldrig allvaret. Jag tyckte att det var konstigt att jag blev hämtad efter skolan och att hon sa så. Stämningen hemma var lättare och det var inte långt kvar till julen. Vårt vardagsrum blev omgjort till sovrum och hallen var nu vårt Tv-rum.

Nu fick min bror och jag besöka pappa på sjukhuset och han låg i en sal med 6 bäddar. Pappa låg i sin säng med en massa svarta slangar. Han luktade ont – konstigt.

Han talade om att sköterskan hade förbjudit de andra patienterna att inte röka på salen,då det låg en svårt sjuk lungpatient där. Hans rumskompisar hade sagt emot men hade tillslut gått med på att rummet skulle vara rökfritt. Röka fick de göra i korridoren.

Andra gången vi fick besöka pappa på sjukhuset var när han hade blivit överflyttad till Radium Hospitalet i Oslo. Det är ett sjukhus för enbart cancerpatienter och det finns fortfarande. Han låg i en säng men den här gången hade han inga konstiga apparater och slangar fästa till sin kropp – nu vet jag att det var drän, så denna här gången blev jag inte rädd och sade till mamma i bilen hem att nu kommer pappa till att bli bra och han kommer hem snart. Jag kommer inte ihåg hennes svar.

Pappa kom hem, han var arg och flyttade in i det nya sovrummet – tysta och försiktiga skulle vi vara och ta hänsyn till pappa. Jag kommer inte ihåg om vi var det alla gånger men jag har svårt att tänka mig det. Vi fick heller inte den här gången ta med oss vänner hem.
Eftersom jag sitter här och skriver så kommer jag ihåg mer och mer. Så jag är rädd för att den här berättelsen kommer att bli lång…

Pappa fick aldrig någon rehabilitering – han skulle ju dö – fast det var det bara mamma som visste om. Hon höll det för sig själv. Hur hon klarade av det vet bara hon. Hon jobbade på lokalsjukhuset i staden där vi bodde – som sjuksköterska och kanske hade hon hjälp och stöd där. Jag vet inte och varför jag inte kan fråga henne kommer senare i min berättelse.

Julen kom och min bror hade fått låna en trollerilåda av en kompis. Han och jag kom på att vi skulle ha en trollerishow på julafton för pappa och gissa om vi övade och tränade. Så efter maten på julafton ställde vi upp oss och trollade, inför hela familjen. Mormor och morfar, farmor och farfar, tant Ragna och för mamma och pappa. Föreställningen blev lyckad – och vi var nog en syn min bror och jag, där vi stod uppklädda i våra finaste kläder och trollade. Vi var nöjda med föreställningen och inte minst alla julklappar.
Under juldagarna åkte min mamma och pappa upp till fjällen. Min mor hade bestämt sig – pappa skulle rehabiliteras. Så det blev ett 14 dagars långt uppehåll i de norska fjällen på ett fint hotell. Ett hotell de hade varit på många gånger.
Som tur var bodde mina farföräldrar på första våningen och de tog på sig ansvaret för oss barn.
Jag kommer ihåg att vi alltid skulle ta hänsyn till pappa. Han kom alltid i första rummet. Även då pappa blev frisk – ett mirakel i sej, så skulle det tas hänsyn. Pappa kunde inte göra varken det ena eller det andra. Han skulle skonas från allt.

Vi hade en stuga uppe i fjällen – en underbar stuga, som mina föräldrar hade byggt, innan pappa blev sjuk. Men det var ingen bilväg fram till stugan utan allt fick vi bära dit, mat, packning, gasol och andra saker som man behövde. Det var nog lite drygt 1 km som vi var tvungna att släpa fram packningen. Min bror och jag hade många turer fram och tillbaka till bilen för att allt skulle komma in i huset.
Detta upprepades varje gång vi var där uppe. Varje lov och nästan varje helg tillbringade vi där uppe i fjällen. För pappa kunde ju inte göra något ansträngande – även då han var helt frisk.
Detta är fortfarande så – efter 30 år är det han som ska sättas i främsta rummet.

Min bror kommer ihåg en episod från den gången han var med i scouterna.
Han var på läger och nu skulle alla få besök av sina föräldrar. Lägret var beläget på en ö och föräldrarna, dvs. papporna, skulle ro dit. Han såg jättemycket fram emot att mamma och pappa skulle komma på besök och stod där på bryggan glad och lycklig. Lycklig och hoppande glad var han ända tills han såg pappa, sur och grinig, och mamma, som rodde tillsammans med de andra papporna. Hela dagen föräldrarna var där var pappa sur för att han inte kunde ro.
Jag tar med detta minnet för att försöka förklara hur min pappa var efter sin cancer.
Och det värsta är – han är fortfarande sådan. Han har inte klarat av gå vidare utan fastnat i sin cancersjukdom.

Min berättelse del 3

Min tredje upplevelse med cancer var när min kära älskade mormor fick bröstcancer igen.

Då hade jag nått början av tonåren och var en pest och pina för omgivningen. Så som tonåringar är, min mamma brukade säga att jag var snäll tills jag blev 14…. Min mamma och farmor berättade det i köket på första våningen. Jag vet att jag svarade: ”Det hade jag räknat med.” Varför jag svarade så elakt vet jag inte och jag har så dåligt samvete för det. Men det var precis som jag visste att hon var sjuk igen… Det kom inte som en överraskning.

Den här gången var jag mer delaktig och såg hur hon blev sämre och sämre. Hon blev igen opererad och jag var uppe på sjukhuset och hälsade på. Det var fruktansvärt att se hur hon låg i den vita sängen med dränage med blod – det väsande ljud den apparaten gav ifrån sig och se hur ont hon hade. Jag ville krama henne men tordes inte…
Vi stod där min bror och jag tillsammans med mamma och jag försökte säga något. Jag kommer inte ihåg om jag sade något men denna bild är etsad i mitt minne.

Sakta men säkert kom hon till krafter och blev skickad till ett rehabcenter. Hon kom hem till morfar efter en tid och allt var bra – trodde vi – tills den dagen hon fick förlamningar i halva ansiktet och efter utredningar fick vi reda på att cancern hade spridit sig till hjärnan och det var inget mer läkarna kunde göra.
Jag kommer ihåg den julen – vi trodde att den skulle bli hennes sista. Jag har ett kort av henne och morfar framför julgranen i mitt barndomshem. Hon hade fått blommor av sin dotter, som då bodde i Sydafrika. Hon sitter där med sitt sneda ansikte, i sin finaste klänning med morfar stående bredvid henne i sin finaste kostym. Jag spelade julsånger på piano och min bror läste julevangeliet. Jag tror att mamma skickade en kopia av det kortet till min moster. Men vet du – jag kommer trots allt ihåg att det var en glad jul. För nu hade vi träning på det här med cancer.

Men detta blev inte mormors sista jul – hon kämpade sig igenom varje dag – och tog hand min morfar, som då började bli rörig och glömsk p.g.a. en lösningsmedelsskada. Han hade jobbat som målare under sitt liv och hade fått hjärnskador. Detta var inget vi visste om. Ja, jag kan skriva mycket om detta men hon dog efter 7 års kämpande på ett serviceboende med mamma vid sin sida.

Begravningen av mormor var den första jag var på. En stark upplevelse i en kyrka, som inte var uppvärmd. Vi frös, det var strax efter nyår, och grät. Mormor var alltid den kvinnan, som var tyst, snäll och höll sig i bakgrunden. Fixade till underbara söndagsmiddagar och såg till att alla mådde bra. Min mormor var den mest underbara mormor ett barn kunde ha. Sista gången hela familjen var samlad var då hon bjöd hela familjen på en middag på en restaurant. Det var inte varje dag vi åt på en restaurang, så det betydde mycket för oss alla.
Mycket kan man säga om oss kvinnor i vår släkt men starka det är vi
– och vart vi får vår styrka ifrån vet ingen av oss.

Min berättelse del 4

Min fjärde erfarenhet med cancer var när min mamma fick bröstcancer.

Jag var då 21 år, jag hade flyttat till Sverige, var gift och hade 2 barn. Min bror skulle komma hem från utlandet efter ett år som frivilligarbetare för Röda Korset. Mamma ringde mig och berättade att hon hade hittat en knöl i det ena bröstet och skulle göra en biopsi dagen efter. ”Säg inget till pappa, jag vill inte oroa honom i onödan.” ”Ja, mamma jag ska inte säga något”.

Hon ringde upp några dagar senare och berättade det hela. Hon skulle opereras dagen efter min bror skulle komma hem från utlandet. Allt var kaos – jag tog barnen, satte mig i bilen och körde hem till min hemstad. Pappa var i upplösningstillstånd, farmor grät och farfar var bara tyst. Men mitt i denna bedrövning skulle min bror komma hem – och det var en glädje. Mitt äldsta barn fattade att mormor var sjuk men den lille på 7 månader fattade inget. Ja, det var det här med träning – hur tacklar man detta?

Jo, hela familjen åkte till flygplatsen i två bilar och min brors flickvän skulle åka med mig hem. Min bror skulle få reda på diagnosen i bilen hem. Sedan brakade det loss – pappa satt och grät och bad min bror ta över för han orkade inte mer. Han satt på sängen och grät och vi försökte trösta honom. Jag vet att jag sade till honom att han skulle ta det försiktigt med mamma och inte låta henne känna sig som en halv kvinna. ”Det är inget problem – jag vill bara att hon ska bli frisk.” ”Visste du att mamma var sjuk?” frågade han mig. ”Ja, hon ringde och berättade det men jag fick inget säga”, var mitt svar. Jag kunde inte säga något till honom, jag hade ju lovat mamma!

Hon blev opererad dagen efter och min bror satt hos henne när hon vaknade ur narkosen. Hon mådde illa och grät mycket. Min bror var hos henne på sjukhuset medan jag tog hand om pappa och min brors packning. Jag stannade hos dem tills jag var tvungen att åka tillbaka till mitt liv i Sverige.

Livet gick vidare – mamma tillfrisknade och åkte till Gambia tillsammans med en god väninna. Pappa var sur för att han blev kvar hemma. Tänk att hon åkte utan honom! Han hade sin mor på första våningen, som såg till att han fick mat och rena kläder men – vad hjälpte det.

När mamma kom hem från Gambia hade hon presenter till oss alla. Gissa om jag och mina 2 barn var jätteglada över alla presenter hon hade med sej. Pappa var bara sur och grinig, och tog aldrig på sej kakishortsen och kakiskjortan hon hade köpt till honom.
2 månader innan mamma skulle bli friskförklarad, 5 år efter hennes första bröstcancer, upptäcktes det en knöl i det andra bröstet. Så då var det bara att börja om… jag åkte till barndomshemmet med mina 2 barn, för att stödja och hjälpa till. Samma kris – samma tårar från pappa och en mamma som var i upplösningstillstånd. Men nu hade vi träning – trodde vi. Man kan inte ha träning i cancer – det går inte…

Mamma åkte in på sjukhuset igen och det andra bröstet blev borttaget. Jag besökte henne på sjukhuset tillsammans med mina barn. Barnen sprang in på mormors rum och rakt upp i hennes säng innan jag fick stopp på dem. Även nu ställde min bror upp och jag kunde åka hem till Sverige. Jag kunde ju inte vara borta hur länge som helst. Min bror följde med mamma in till Oslo för att diskutera en plastikoperation och rekonstruktion av hennes nya bröst. Inte hennes man men son… Hon hade fått nog av proteser. Tanken är ju lite rolig att hennes son sitter där tillsammans med henne för att diskutera hur hennes bröst skulle se ut. Men, läkaren småskrattade och log.

Det tog en tid och mamma fick nya bröst. De var jättefina men hon var inte helt nöjd. Men hon vande sej och livet fortsatte i flera år. Hon fick en ny svärdotter, nya barnbarn, fyra till. En utav dem var mitt – jag fick den dottern, som jag alltid hade önskat mig. Tro inte att jag inte är glad för mina söner men jag hade önskat mig en dotter.
Mamma åkte utomlands, ensam eller tillsammans med pappa. Pappa som alltid
skulle tas hänsyn till. För han hade ju haft cancer och nu hade han ont i ryggen. Att mamma hade haft cancer hörde inte till för det var ju honom det var synd om. Jag skriver det här så du, som läsare kanske kan förstå hur det var för mamma och oss andra i familjen…

Min berättelse del 5

För 10 år sedan bestämde min mamma och pappa sig för att flytta in i en nybyggd bostadsrätt. Och hösten 2000 flyttade mamma och pappa in i en lägenhet, där hon hade bestämt allt. Där skulle hon och pappa leva. Så hösten 2000 skulle bli god.

Alla hjälpte till med att komma i ordning, men helt oväntat blev mamma sjuk. Hon kände sig inte bra och låg på soffan. Alla trodde att det var flytten och allt runt omkring den som gjorde att hon kände sig dålig. Hon repade sej och vi firade julen i den nya lägenheten.
Pappa fyllde 70 och var lika sur som vanligt. Varför vet jag inte men vi hade bestämt oss för att låtsas som ingenting – för det hade vi verkligen träning på.

Strax innan påsken 2001 åkte mamma in till sjukhuset för hon hade ont i magen. De tog ultraljud på henne och hon hade fått cancer – igen!
Den här gången hade hon fått cancer i bukspottskörteln med spridning. Det var inget att göra – denna gången skulle hon dö. Det fanns inget att göra – och denna cancer hade inget med hennes tidigare bröstcancer att göra. Min mamma skulle dö!

Mamma ville dö hemma – som gammal sjuksköterska visste hon vad som väntade henne. Hon hade ju sätt detta så många gånger i sitt jobb. Jag visste inte vad som väntade – jag hade ingen aning om hur långdraget det kan bli. Hur smärtsamt det är att se sin mamma sakta tyna bort, bli mindre och mindre och till slut helt förändrad. Och att detta är en av de värsta cancerformerna när det gäller smärtlindring. Det är jättesvårt att smärtlindra en patient, som har den typen av cancer.

Vi lovade henne att hon skulle få dö hemma och jag ringde till hennes bästa väninna i Sydafrika för att berätta att mamma var sjuk i cancer och inte hade lång tid kvar. ”Berätta inte för mamma att jag har ringt”, sa jag till väninnan. ”Mamma vill nog berätta detta själv. Men jag tycker att detta är så viktigt att du ska veta.” Gissa om mamma blev glad när vi skulle hämta hennes bästa väninna, genom alla år, på flygplatsen. Så det blev en glad påsk. Jag var hos dem då och hade min dotter med mig.

Jag vill också berätta för dig att jag var sjukskriven p.g.a. att jag hade gått in i väggen och hade varit långt nere. Jag var skild nu och min dotter bodde varannan vecka hos mig och varannan vecka hos sin far. Så jag pendlade mellan min bostad i Sverige och min hemstad i Norge för att hjälpa mina föräldrar. Det blev många resor upp för E6:an. Veckan dottern var hos sin pappa var jag i Norge och den veckan hon bodde hos mig var jag i Sverige.

Mamma blev sjukare och sjukare – hon behövde mer hjälp och min handikappade pappa behövde också hjälp. Jag tvättade och skötte om min mamma, lagade mat, fick henne till att äta, ta sina mediciner, ge pappa den servicen han ville ha.
Det kom massor av gäster på besök: Vänner av familjen och andra i familjen. Människor kom och gick. Sommaren kom och mina föräldrar och jag hade planerat en resa till Cypern. Jag reste dit men mamma orkade inte. Min bror och jag hade planerat för det praktiska av resan – rullstol och andra saker som vi skulle behöva. Men jag åkte och hade det underbart – semester, sol och värme. Jag behövde det så – att ladda batterierna för det som skulle komma.

Något som var viktigt för mamma var familjen – vi var hennes allt. Hon älskade verkligen hela sin familj, som min bror och jag hade sett till att den blev större.
Hon hade ett önskemål och det var att alla skulle samlas till nattvard i kyrkan. Så det ställde vi upp på. Alla tog nattvard – stora som små.

Sakta men säkert blev mamma svagare. Jag hjälpte henne med allt, toalettbesök, tvättning och duschen. Jag kommer aldrig till att glömma den gången jag hade duschat henne. Jag använde pappas rullator så hon kunde sitta på den på väg in till sängen. Då hände det som inte får hända – hon orkade inte sitta kvar, utan seglade ner på golvet. För att hon inte skulle slå sig – ramlade jag med henne, ner på hallgolvet och där låg vi i en hög och jag kunde inte flytta varken mej själv eller henne. Så pappa fick använda larmet som hade blivit installerad.
Efter en stund kom det in 2 stycken snygga brandmän, som hjälpte mamma upp. Vi skojade om det senare mamma och jag – att detta får vi göra flera gånger, när hjälpen är så snygga. Ja, vi skrattade och grät mycket den tiden.

Vi utvecklade en humor, som hjälpte oss och fortfarande hjälper oss när livet blir för tufft. Den sommaren blev vi, som familj svetsad samman. Min bror och jag slogs mot hemsjukvården, som inte ville ställa upp. Bara det att få tag i en droppställning, så att mamma kunde få i sej vätska var en kamp. Pappa bara satt där och tyckte synd om sig själv. Min bror, som är utbildad sjuksköterska fick specialtillstånd till att hämta ut smärtlindring på lokalsjukhuset. För hemsjukvården ville inte, de sade som grund för detta att de inte kunde, de hade inte den kunskapen. Inte kunde – de är ju för attan utbildade sjuksköterskor.

Mamma blev mer och mer krävande. Hon blev kontrollerande och ville alltid veta vart alla var. Jag kommer ihåg hur jag stressade iväg för att handla mat och köpa eller hämta ut mediciner. Det tog alltid för lång tid. Inte kunde jag hjälpa att det var kö på apoteket. Det var stressigt – det kändes som om jag alltid var på språng. Någon eller något som skulle tas hand om.
Ett exempel på hur det var att jag satt ute på altanen och läste tidningen. Det var sommar och jättevarmt. Jag satt i skuggan och njöt av att äntligen få någon minut för mig själv. Vart pappa var kommer jag inte ihåg men mamma och jag var ensamma hemma. Orolig, rädd och påverkad av alla mediciner, som hon var, tog det inte lång tid innan hon ropade på mig för att kolla om jag var hemma. Jag hade talat om för henne att jag satt ute och så var det hela tiden. Hon ville ha kontroll och det var jobbigt. Det skulle inte göras några förändringar hemma, sängen skulle stå i hörnet, där hon hade bestämt att den skulle stå. Det var jätte tungt att sköta om henne och hon behövde hjälp med allt.

En utav mammas rädsla var att hon inte skulle kunna svälja tabletterna hon var tvungen att ta. Mormor hade nämligen svårt att svälja då hon var som sjukast och tabletterna blev liggande nere i hennes strupe och hon fick frätskador. Därför så låg mamma där med tabletten och vattnet i munnen och vågade inte svälja.
Hennes smärtor var oerhörda och hon var ständigt illamående. Hon blev svagare och svagare, svårare och svårare att sköta.

I början av september fick jag plötsligt svårt att kissa – jag kunde inte. Vi trodde att det berodde på stress och sorg med det visade sej att jag hade åkt på diskbrock och blev akut opererad den 11 september. Ryggskadan var en följd utav att jag hade skött mamma och ramlat med henne 2 gånger. Så jag lärde mej en ny läxa – att sköta en anhörig utan utbildning kan bli kostsamt. Därför har jag lovat mej själv att aldrig göra det igen – det finns människor därute som har utbildning och jag är anhörig och därför ska jag ”bara” vara anhörig. Efter min första operation av ryggen har jag haft 2 diskbråcksoperationer till.

Tillbaka till min mamma – nu började allas krafter ta slut. Jag låg på sjukhuset, min mamma låg döende hemma. Min bror skötte nu mamma, hemsjukvården hade äntligen förstått allvaret men till slut så blev vi tvungna till att göra det hon inte ville – att dö på ett sjukhus. Men vi var slutkörda – jag nyopererad, pappa som inte kunde göra något och min bror var utsliten, vi blev tvungna att ta ett svårt beslut – mamma skulle inte få sin önskan uppfylld. Därför blev mamma inlagd på sjukhuset. Ambulansen hämtade henne och jag hade packat hennes väska. Jag hade bestämt vilka kläder hon skulle begravas i – ett underbart lila nattlinne. Så det blev hennes sista resa.

Personalen på sjukhuset satte in en extra säng hos henne, så vi kunde vara hos henne dag och natt. En vecka gick och i början av oktober dog min älskade mamma. Min bror och jag ställde henne för sista gång, jag hängde ett smycke runt hennes hals, ett kors jag hade köpt på Cypern och jag kom ihåg att hon brukade säga: ”Karine, använd läppstift så ser du piggare ut” Därför smorde jag läppstift på hennes läppar. Hon hade fått en liten torkad bukett med lavendel av sin väninna i Sydafrika och den lade jag i hennes händer. Hon var så vacker och fridfull där hon låg. Äntligen hade hon fått slippa dessa fruktansvädra smärtor och detta omänskliga lidande.

Hennes död var en lättnad blandad med sorg – jag saknar henne fortfarande så. Men vi gjorde vad vi kunde och det är vi stolta över.
Mamma hade planerat sin begravning – hon hade skrivit brev, med hjälp av min bror. Några blev skickade och några blev överlämnade personligen efter hennes död. Hon hade bestämt att hon ville ha Amazing Grace spelad på säckpipa. Så min bror blev tvungen till att hitta någon som kunde spela den. Han hittade en som kunde spela säckpipa.

Kyrkan var fullsatt och fylld av blommor och ljus. Min bror höll ett underbart minnestal och vi grät. Vi hade bestämt att barn och barnbarn skulle bära ut kistan till den väntande begravnings bilen.
Min brors yngsta dotter hade fått en ny dockvagn, som hon var oerhört stolt över. Och för att hon skulle vara tyst i kyrkan hade hon fått ta med sej den in. Så när begravningen var över och kistan skulle bäras ut måste det ha varit någon där som drog på smilbandet. Jag gör det nu, med tanken av det oväntade som hände när kistan bars ut, som barn och barnbarn bar, prästen och efter det lilla Anna med sin nya blå dockvagn och därefter jag och min far, pappa staplande efter med rullator och jag på kryckor.
Vi gjorde vad vi kunde för henne, och jag tänker ofta på vad jag kunde ha gjort annorlunda.

Nu efter 10 år kan jag tänka tillbaka på den tiden och veta att jag gjorde vad jag kunde under de förutsättningarna jag hade just då. Nu vet jag att jag inte skulle ha skött henne men enbart varit den dottern hon älskade. Pratat mer med henne, läst böcker för henne och frågat henne massor av saker jag nu undrar över. För när en människa dör – dör även hennes erfarenhet och delar av hennes historia. Kvar står vi, som vet mycket men inte allt. Just det här har jag tänkt mycket över – det är kanske därför jag sitter här och berättar för dig min historia – så det blir något kvar efter mig?

Jag har nu själv råkat utför cancer – icke småcellig lungcancer. Tumören finns kvar både i lungan och i en lymfkörtel och än vet jag inte om alla dessa behandlingar har hjälpt.

Min berättelse del 6

Diagnosen klubbade ner mig – på vägen hem efter mitt första läkarbesök hann jag planera både vart jag skulle dö och hur min begravning skulle vara. Jag ville dö hemma precis som min mamma ville… Jag ringde min äldste son, som jobbar inom sjukvården, och fick honom att lova att ta hand om sin lillasyster.
”Mamma – du vet ju inget än – och snälla ring inte till brorsan nu när du är så upprörd.” ”Lovar”, sade jag och lade på.

Jag ringde min svägerska för att berätta för henne hur läget var. Min bror var i Afghanistan, och jag kunde inte ringa honom. Hon hade ett nödnummer hon kunde ringa. Jag kände att jag var tvungen att prata med någon. Även hon är sjuksköterska och mycket kunnig. Hur kan de säga att du har lungcancer? Läkarna såg det på röntgenbilderna. Men de har ju inte tagit några prover än – nej men de är säkra. Nu kommer jag att dö, för jag vet ju hur låg överlevnadsprocenten är. för att sätta mig i bilen och åka hem för att berätta för min älskade man och min älskade dotter att nu har även jag fått cancer. Jag, som står mitt i livet, såg frisk ut som en nötkärna, brun av solens strålar, tränad och nybantad. Varför just jag – just nu när allt är så bra? Lagen om livets jävlighet kanske, vad vet jag.

Jag hade inte tid till att ha cancer – dottern skulle konfirmeras, det skulle skickas ut nästan 50 inbjudningar, jag skulle ordna hela festen och dessutom ha min far hos oss, när konfirmationen skulle vara. Hela huset skulle bli fyllas av min far, min bror och hans familj och min moster. Nej – inte hade jag tid till att vara sjuk. Ja, jag hann tänka mycket under de 30 minuterna i bilen på väg hem.
Då jag kom hem bad jag min man om att sätta sig vid köksbordet, Varför, frågade han. Jag måste berätta något för dig. Jag har cancer – lungcancer. Nej, var hans enda svar och hans ögon fylldes med tårar. Sedan kom fortsättningen: ”Detta ska vi klara av.” Jag gav honom det telefonnumret jag hade fått av sköterskan och han ringde dit nästa morgon.
Jag blev remmiterad vidare till en lungspecialist på Skövde Kärnsjukhus och utredningarna började. En bronkioskopi gjordes, en lungfunktionstest och sedan vidare utredning på Sahlgrenska Universitets Sjukhus. Sedan var det bara att vänta på svaren av alla tester. Hela tiden så stod min man vid min sida och var till en oerhörd hjälp. Jag fick massor av stöd och hjälp av min familj. Hela tiden blev barnen informerade om vad som hände. Jag fick massor av reaktioner och en utav reaktionerna var min ena sons ilska. Jag ringde för att berätta för honom hur det gick och han var arg. Arg för att jag hade talat om det för honom innan alla proverna var klara. Han var 22 år då. ”Men om jag inte hade berättat det för dig och alla de andra barnen visste, hade du inte blivit arg om du inte hade fått reda på någonting?” ”Jo, det är klart” blev hans svar och han fick lite mer att fundera över.

Ja, det här var en svår tid för oss alla. För min gamla far, som nu ännu en gång fick reda på att en utav hans älskade hade fått cancer, för min bror och hans familj, för alla barnen och för min underbara make, för alla mina vänner. Det är i nöden som vännen provas och inte visste jag att jag hade så många som brydde sig. Livet gick vidare, en konfirmation väntade. För livet stannar inte även om jag hade drabbats av en dödlig sjukdom. Jag klarade av konfirmationen men utan hjälp från min familj hade det inte gått. Hela huset fylldes av barn och vuxna. Min bror och hans familj kom från Norge. De hade tagit med min gamla far och min moster kom ner. Huset var fullt! Mycket skratt, liv och rörelse men också tårar. För till slut blev det för mycket för mig. Min far, som du säkert har förstått, är mycket krävande. Han satt för det mesta inne och var sur. Det var ett underbart väder men ut i solen ville han inte.

Så kom brevet med kallelse till Lungmottagningen – det var dags att få svaret på alla prover. Min man och jag åkte upp med en klump i halsen. Han var nog mera övertygad om att jag hade cancer – för själv så hade jag ett litet hopp längst inne att det var falskt alarm. Men svaret läkaren gav oss var att det var lungcancer med spridning till en lymfkörtel. Hela världen rasade inte den här gången – jag var bara kall inombords. En sköterska, som var med in, sade till mig att det är OK att gråta Karine – gråta jag? Jag som bara var tom inombords och allt var som ett töcken. Vi pratade med dem och jag ville att de skulle operera bort tumören. Det ville min läkare också men läkarna på Sahlgrenska skulle säga sitt. Vad som skulle göras och vilka behandlingar som skulle sättas in.
På Kärnsjukhuset i Skövde har de ett team enbart för lungcancer patienter. Det teamet består av läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnast, dietist och sjukhuspräst. En utav de sköterskorna var med läkaren in då vi fick informationen.
En ovärderlig hjälp för oss alla, särskilt för mig. Nu hade jag ett telefonnummer jag kunde ringa om jag behövde hjälp med något. Ett direktnummer jag kunde ringa, utan att behöva gå igenom en växel eller en läkarsekreterare. Underbart – ett stöd som fanns där och gjorde vad de kunde för mig och min familj.
Men nu var det bara att vänta på att läkarna på Sahlgrenska skulle säga vad de tyckte.
Brevet kom och jag skulle få reda på vad jag skulle få för behandlingar – ännu ett läkarbesök, nu på Jubileumskliniken på Sahlgrenska. Jag var så nervös – vad skulle de hitta på. Vad var domen? Den blev 3 cytostatikabehandlingar och 38 strålningar. Cytostatikabehandlingarna skulle jag få på dagtid var tredje vecka. Resa fram och tillbaka, tidigt på morgonen och komma hem sent på kvällen. Under strålningsbehandlingen skulle jag få bo på ett patienthotell. Cytostatikabehandling jag skulle få var en utav dem tuffaste en patient kunde få och samtidigt vara hemma. Läkaren gav mig rådet att klippa mig kort och skaffa mig en peruk innan behandlingarna startade. Så jag gjorde det – klippte mig kort och nästan grät då frisören klippte av mig håret. Jag, som hade börjat spara ut håret och nu var det nästan axellångt. Efter det var det perukprovning… Jag hade beslutat mig för att jag skulle ha äkta hår. Men då jag talade om det för frisören talade hon om för mig att det skulle bli jättesvårt att få en snygg blond peruk. Håret som perukerna var gjorde av var av asiatiskt hår och det är jätte svårt att färga det till min blonda färg. Det skulle inte se snyggt ut – så jag fick en peruk med syntethår. Precis den färgen som mitt blonda hår har om vintern.
Då jag kom hem med min peruk och visade upp mig för min man bad jag honom om inte att skratta åt mig. ”Varför skulle jag skratta åt dig?” svarade han. ”Du är jättefin!” Jag skämdes så för min peruk – och provade vänja mig vid den. Det har jag inte klarat av utan jag har använt allt från mössor och sjalar till ingenting alls.

Så började mina behandlingar – redan efter första cytostatikabehandlingen började jag tappa håret. Vilken chock det var att dra händerna genom mitt kortklippta hår och håret bara lossnade. Det lossnade stora tussar och då gjorde jag mitt beslut – nu skulle jag bestämma – så jag fick min svärdotter till att raka av mig håret – så nu blev det ännu kortare. 5 mm om jag inte minns fel och så kallt det blev om huvudet. Jag fattar inte hur män kan ha så kort hår och inte använda mössa. Jag hade aldrig föreställd mig hur jag kunde frysa så om huvudet.
Hon nästan grät då hon gjorde det. Men jag talade om för henne att detta var något jag ville och att jag var glad för att hon ville hjälpa mig.
Du kanske undrar över hur min man och barn tog det hela – jag måste berömma dem. Visst skämtade vi om det och skrattade en hel det över min hårfrisyr men de stod bakom mig i allt jag gjorde. Oavsett om jag inte orkade prata i telefonen eller hittade på olika sätt att fixa till mitt utseende.
Jag lärde mig så småningom hur jag reagerade på cytostatika. Först kom illamående och sedan kom ångvälten in. Ja, för det kändes ut som om en ångvält hade kört över mig. Jag hade ont i varenda muskel och led. Morfin och tabletter mot illamåendet var det enda som hjälpte. Jag låg för det mesta av tiden på soffan och sov. Jag ville inte vara ensam – utan jag ville höra att det var människor runt mig. Jag hade mycket svårt för att vara ensam och är så glad för att vi har ett jordbruk. Nu kunde min man vara hemma – inte så att han satt hos mig men han fanns ute på gården. Mitt i allt kaos skulle vår nya silo var färdig monterad till skörden och det blev den tack vara all hjälp vi fick utav min bror, söner och goda vänner. Vad skulle vi ha gjort utan dessa vänner? Låter man bara människor hjälpa till och inte är rädd för att fråga om hjälp så har jag upptäckt att det finns snälla och goda människor runt oss. Vissa behövde vi inte fråga utan de erbjöd sig sin hjälp, både i silobyggandet och i skördetider.

Våra barn reagerade så olika på min sjukdom. En utav sönerna blev så orolig då han var på besök. Hans mamma låg bara på soffan och sov. Jag såg sjuk ut nu – som alla cancerpatienter gör när de håller på med en behandling. Innan så såg jag inte sjuk ut men nu var jag sjuk – inte på grund av min cancer men av behandlingarna. Detta förklarade min man för sonen, som var på besök, och han blev lugnad utav det. Den yngsta, som är 15 år, var mycket orolig för att vi inte hade berättat sanningen för henne. Så där fick vi ständigt upprepa att läkarna tror att mamma kommer till att bli frisk i och med att cancern blev upptäckt så tidigt. Men hon var och är mycket orolig över att jag inte ska bli frisk och har varit nere och ville inte att jag skulle berätta något för skolan eller någon av hennes kompisar. Skolan var jag tvungen att informera, så de skulle förstå om hon var ledsen och orolig, och hennes beslut respekterade vi.
Alla människor reagerar olika på att ens anhörig eller en nära vän får diagnosen.
Jag upplevt att människor har blivit ett oerhört stöd och att andra människor har gått över på andra sidan av gatan för att släppa att hälsa på mig. Några har gråtit och jag har tröstat – andra har tröstat mig. Ja, vi är olika vi människor och alla bär vi med oss upplevelser som gör att vi reagerar på olika sätt.
En person som har stått bakom mig i all denna berg- och dalbana av förhoppningar och sorg, förutom min älskade make är min bror. Vi har ju gått igenom en hel del tillsammans i sorg och glädje, sjukdom och död. Du kanske undrar hur min far har klarat av detta – ärligt, jag vet inte. Jag har inte pratat med honom om detta och jag har inte träffat honom sedan i somras. Jag vet att han har ringt runt till släkt och vänner och att detta har varit en utav hans sätt att bearbeta det som har drabbat hans dotter. Jag hoppas att jag är stark nog snart att kunna klara av en tur för att besöka honom i Norge.